Na semana passada, o bebê Bernardo, de apenas sete meses, foi agraciado com o remédio mais caro do mundo, cuja aplicação não sai por menos de R$ 11 milhões por paciente. O medicamento em questão é usado no tratamento de crianças que sofrem com a atrofia muscular espinhal (AME).
De acordo com Camila Mariela, de 37 anos, mãe de Bernardo, em entrevista ao portal “G1”, seu filho tomou a dose do remédio na última quinta-feira (11). Segundo ela, passado apenas quatro dias, seu filho já está conseguindo mexer os braços.
“O sentimento que eu tive no momento da aplicação foi surreal. Não sei nem falar, nem definir o momento, mas o principal é o sentimento de dever cumprido que eu e o meu marido tivemos”, afirmou.
De acordo com ela, no dia da aplicação, foi uma hora de espera que parecia 300 anos. No entanto, depois que seu filho recebeu o medicamento, a sensação que ela sentiu foi única. “Eu fiquei flutuando no chão parece, ao mesmo tempo que tinha sido invadida por uma sensação de muita gratidão”, completou Camila Mariela.
A aplicação do remédio foi no Mato Grosso do Sul, local que a família, que vive no Paraná, ainda está. De acordo com a mãe do bebê, eles devem retornar ao seu estado original nas próximas semanas, pois Bernardo deve realizar mais alguns exames.
“O Bernardo ainda precisa fazer exames de sangue, do fígado. A primeira coleta vai ser amanhã e a próxima na outra quinta-feira. Se estiver tudo certo, nós vamos voltar para casa e ele vai passando por exames todo o mês, a cada 45 dias. Mas ele está evoluindo já e eu chorei de emoção ao ver ele erguendo os braços”, disse.
A família de Bernardo conseguiu na Justiça o direito de adquirir o medicamento. Antes disso, o menino estava passando por um tratamento experimental, que não prometia a cura da AME. Agora, a esperança é que, muito em breve, ele esteja livre da doença.
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